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Wenn Du dich schon immer gefragt haben solltest wofür Du spenden könntest.... vielleicht für einen Abschiedsraum"Ich bekam meinen zweiten Sohn nach einer sehr unkomplizierten Schwangerschaft und auch die Geburt war im Gegensatz zu ersten sehr schnell und wunderbar. Nach der Geburt hat Lenny kurz geschrien und ich fühlte mich glücklich und sicher. Wenn ein Baby schreit, ist das ja ein gutes Zeichen. Leider nicht immer. Die Hebamme riss mir ihn wieder aus den Armen und ich bekam eigentlich ab da nichts mehr mit. Er wurde wiederbelebt und anschließend Beatmet.

Dann hab ich ihn nicht mehr gesehen, denn er wurde sofort in die nächste Kinderklinik gebracht. Der Verdacht einer Infektion oder Lungenentzündung stand im Raum. Am nächsten Tag wurde ich entlassen und bin mit meinem Mann sofort in die Kinderklinik gefahren. Dort lag er auf der Intensivstation. Beatmet, eine Sonde durch die Nase und mit Schmerzmitteln voll gepumpt. Man beruhigte uns aber schnell, in Schätzungsweise 14 Tagen sollte das wohl alles vorbei sein. Leider bekamen wir in der nächsten Nacht dann aber einen Anruf, dass Lenny mit dem Helikopter nach Hannover geflogen wird, denn sein Sauerstoffbedarf stieg extrem an und das konnten sie dort nicht mehr behandeln. Da waren wir also. In Hannover.

Lange Zeit wusste niemand was wirklich los ist. Erst nach etlichen Tests und letztendlich eines Gen-Tests kam heraus, dass er unter Surfactant ABCA3 Defizienz litt. Bis zu dem Ergebnis vergingen gut 5 Wochen. Kurz gesagt fehlt bei dieser Erkrankung der Lunge ein Eiweiß, das die Lunge flexibel und geschmeidig hält, damit durch die ganz dünnen Wände Sauerstoff aufgenommen werden kann. Lennys Lunge war damit also sehr steif und die Wände zu dick um Sauerstoff auf zu nehmen. Er brauchte meistens um die 70% Sauerstoff. Ein gesunder Mensch nimmt 21% Sauerstoff auf. Bei jedem Wickeln und Versorgen regte er sich so sehr auf, dass er trotz dieser starken Beatmung Luftnot hatte. Also weiter… in den nächsten 3 Wochen wurde noch herauf gefunden, wie schwer diese Genmutation ist. Es gibt nur 40 Kinder in Europa mit dieser Erkrankung und kaum eins hat bisher überlebt. Seine aller höchste Lebenserwartung lag bei einem halben Jahr. Wir versuchten noch ihm durch einen Luftröhrenschnitt das Atmen zu erleichtern um ihn so von den Medikamenten runter zu bekommen, damit er die Zeit die er hat noch als waches Kind verbringen kann. Leider quälte er sich aber zu sehr und als das fest stand, entschieden wir uns zwei Tage später, ihn gehen zu lassen und die Beatmung abzustellen. Denn es kündigte sich zusätzlich jetzt noch eine Lungenentzündung an und wir wollten ihm das ersparen. Er musste schon zu viel mitmachen. Lenny starb am 17.04. in den Armen meines Mannes. 


lenny

 

– In der ganzen Zeit von 8 Wochen lebten wir in Hannover. 200km von Zuhause entfernt und unser erster Sohn Lio (2 1/2) musste diese ganze Zeit (bis auf wenige Wochenenden bei denen er bei uns sein konnte) immer zwischen beiden Großeltern hin und her pendeln, die auch noch 70km auseinander wohnen. Mein Mann verlor in der Zeit sogar kurzfristig seinen Job, aber wurde dort jetzt wieder eingestellt. Du schreibst: „Als wir wussten, dass Lenny keine lange Lebenszeit mehr hat war uns klar, dass wir dabei sein möchten, wenn er diese Erde verlässt. Auf einer anderen Station (dort Lag Lenny ganz kurz, weil sie Platz brauchten) haben wir mitbekommen, dass zwischen 4 weiteren Kindern und 2 Elternpaaren ein 13 jähriges Kind gestorben ist und es nur Trennwände zum aufstellen gab. Davor hatten wir unwahrscheinliche Angst. Uns wurde versichert, dass das auf der Babystation auf keinen Fall so sei, aber sie mussten dort eben 3 Babys komplett auf andere Zimmer verlegen, mit allen Maschinen, Kabeln und sonstigen Geräten. Trotz der ganzen Mühe konnte man aus dem Raum dort dann natürlich keinen richtigen Abschiedsraum zaubern. „ – was könnte dem Krankenhaus helfen, eine bessere Situation zu haben?

Ganz klar: Nur ein Abschiedsraum kann diese Situation verändern. Wenn man einen Platz hat, an dem die Sterbenden Kinder und ihre Eltern in Ruhe und Privatsphäre zusammen die letzten Stunden und Minuten verbringen können, dann wird es solche Situationen nicht mehr geben. Es ist schrecklich, wenn man grad einen so schlimmen Punkt im Leben erreicht und um dich herum wird normal gearbeitet und ander Eltern sitzen bei ihren Kinder, die möglicherweise schon auf dem Weg der Besserung sind und kuscheln. Was könnte in diesem Moment mehr weh tun? Und auch für die anderen Eltern die dort saßen muss diese Situation doch schrecklich sein, dass dort einfach grad jemand liegt und stirbt. Einfach so.  

Dass du dich nach einem solchen Verlust für andere einsetzt, verdient Respekt. Hilft dir das auch in deiner Trauer?

Ja es hilft mir sehr. In erster Linie wollte ich der Klinik etwas zurück geben. Wir wurden so unwahrscheinlich liebevoll betreut und es tat der Station wirklich leid, dass sie uns keinen besseren Raum anbieten konnten. Dann kam mir einfach diese Idee. Es fühlt sich für mich so an, als würde Lenny noch eine gute Tat vollbringen und es gibt dem Geschehenen noch ein kleines bisschen einen „Sinn“.

Was hilft dir gerade noch in dieser Zeit? Was können wir alle lernen im Umgang mit lieben Menschen, die einen solchen Verlust erleiden? Und was hilft weniger?

Mir hilft vor allem meine ganze Familie. Mein Sohn, mein Mann, meine Eltern und auch die Familie von meinem Mann. Alle stehen ausnahmslos hinter uns und unterstützen jeden Schritt den wir machen. Dafür sind wir unglaublich dankbar. Und offen darüber zu reden find ich unglaublich wichtig und hilfreich. Es gibt keinen Grund nicht darüber zu reden. Natürlich macht es traurig, aber ich denke das wird durch Schweigen auch nicht besser.

Im Umgang mit Menschen die diesen Verlust erleiden kann ich nur einen Tipp geben: Irgendwas sagen ist besser als gar nichts! Viele aus meinem Umkreis wussten verständlicherweise nicht wie sie mit uns umgehen sollen,  was sie sagen oder schreiben sollen. Dabei ist das gar nicht so wichtig. Ein „Es tut mir leid“ reicht. Man weiß, dass wahrgenommen wurde was passiert ist. Und generell ist es besser, dann einfach einen ganz normalen Umgang zu pflegen. Denn so schlimm das auch alles ist, es muss weiter gehen. Man kann und soll trauern, aber wenn die Trauer zum ausschließlichen Mittelpunkt des Lebens wird, ist das nicht gut.

Und: Erlaubt euch selbst trotz allem miteinander zu lachen. Natürlich auch zu weinen. Gibt es noch etwas, was ich nicht gefragt habe, was du aber gern erzählen möchtest?

Einige sagen mir immer wieder sie könnten sich überhaupt nicht vorstellen, wie grauenvoll es sein muss, wenn man sein Kind sterben lassen muss. Dazu kann ich nur eins sagen: Es war tatsächlich nicht das Schlimmste!

Es war viel schlimmer für mich, jeden Tag weit weg von Zuhause und von Lio in einer fremden Stadt zu leben und die Tage bei Lenny in der Klinik zu verbringen. Wir hatten viele schöne Stunden, gar keine Frage! Und wir hatten auch eine tolle Zeit miteinander. Aber die Tatsache jeden Tag sein Kind so hilflos zu sehen. Und zu sehen wie er leidet, dass ihn alles nervt und er unzufrieden ist. Ihn nur durch Hilfe mit dem Pflegepersonal auf den Arm nehmen zu können und bei jeder Berührung unter strengem Blick zu stehen, damit nichts schief geht. Ein Kind zu haben, dass unter starken Medikamenten steht und schon mit nicht mal zwei Monaten zwei gescheiterte Entzüge hinter sich hat. Unser Unwissen, was denn überhaupt los ist.

All das war viel schlimmer. Wir wissen jetzt, dass es ihm gut geht. Wir haben jetzt den Schmerz, mit dem wir lernen um zu gehen. Aber er hat keine Schmerzen mehr. Und das war uns das wichtigste. Als Eltern tut man alles für sein Kind. Und wenn man ihm den Tod schenken muss.

Außerdem: Ich bin sehr dankbar für all eure lieben Worte, für das Teiles meines Beitrags und die Spenden. Ihr übertrefft einfach all meine Erwartungen. Danke!"

Bitte spendet wenn Ihr möchtet für einen Abschiedsraum in der Kinderklinik Hannover, unter folgendem Link:
https://www.leetchi.com/c/abschiedsraum-mh-kinderklinik-hannover

Gemeldet von Vanessa, Quelle: http://www.tollabea.de/tag/sternenkind/ 

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